CEDD 立法會上會準備系統

{ "RundownID": 1424299, "HansardID": 8105, "MeetingDate": "2025-10-15T00:00:00", "HansardType": "Floor", "SectionID": 19, "SectionName": "議員質詢的書面答覆 / WRITTEN ANSWERS TO QUESTIONS", "SpeakerID": 119, "SpeakerName": "葛珮帆 / ELIZABETH QUAT", "Speeches": "21.葛珮帆議員：據悉軟骨發育不全症是一種既複雜又罕見的遺傳性骨骼疾病，影響患者的生長發育和多個系統功能。有專家指出，該疾病在香港的發病率大概為兩萬分之一，患者需要面對漫長而痛苦的治療過程，以及負擔龐大的醫療費用。就此，政府可否告知本會：(一)有否統計公立醫院目前的軟骨發育不全症患者總數為何，並按年齡組別(即15歲以下、15歲至18歲以下，以及18歲或以上)列出分項數字；(二)是否知悉，醫院管理局(“醫管局”)有否就軟骨發育不全症成立專家小組或撥出專項資源，以支援患者的長期治療過程；如有，詳情為何；如否，原因為何；(三)政府有否估算軟骨發育不全症患者的終生醫療成本為何，包括為其提供傳統的骨頭延長手術治療，以及有關的醫療跟進(包括住院、手術、術後護理、復康訓練等)；(四)鑒於有病人組織指出，現時軟骨發育不全症患者(尤其成人患者)分散於不同公立醫院聯網，所獲跟進服務的水平不一，政府是否知悉，醫管局有否就該疾病制訂統一和全面治療指引；(五)據悉近年推出了新的C型利鈉肽(“CNP”)藥物，軟骨發育不全症患者能透過皮下注射促進軟骨生長，該藥物也有助改善嚴重併發症對患者所帶來的影響，而多個地區已將有關藥物納入其國民保險或資助項目，政府會否參考有關經驗，研究將該藥物納入藥物名冊和安全網的資助範圍；(六)政府會否考慮提高評估新藥物成本效益準則的透明度，以加快新藥物(尤其是治療罕見疾病藥物)納入安全網的程序；及(七)政府會否參考國家近年推出的輔助性重大疾病醫療保險(例如“惠民保”)，研究透過優化“自願醫保計劃”，或另設具“不限年齡、不限病史、全民可參與”特色的重大疾病保險產品，以鼓勵市民投保，從而紓緩醫療機構引入新藥以治療罕見疾病時的財政壓力？醫務衞生局局長於2025年10月15日提供的書面答覆文本載於 HYPERLINK \"https://www.legco.gov.hk/yr2025/chinese/counmtg/floor/cm20251015-confirm-ec.pdf\" \\l \"nameddest=app_01_21\" 附錄1。", "SeqNum": 173, "HansardFileURL": "https://www.legco.gov.hk/yr2025/chinese/counmtg/floor/cm20251015-confirm-ec.pdf#nameddest=SP_MB_EQ_00173" }