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會議發言紀錄：議員發言摘錄
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CEDD 相關會議發言紀錄
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{
"RundownID": 1420549,
"HansardID": 8084,
"MeetingDate": "2025-09-10T00:00:00",
"HansardType": "Floor",
"SectionID": 18,
"SectionName": "議員質詢的口頭答覆 / ORAL ANSWERS TO QUESTIONS",
"SpeakerID": 161,
"SpeakerName": "陳凱欣 / CHAN HOI-YAN",
"Speeches": "5.陳凱欣議員：據悉醫院管理局(下稱“醫管局”)正參考涵蓋207種罕見病的國家罕見病目錄，建立罕見病資料庫，以便識別有關患者和檢索應診紀錄。就此，政府可否告知本會：(一)是否知悉，根據醫管局罕見病資料庫定義，過去5年每年公立醫院急症室的罕見病患者求診宗數；當中有多少宗屬病情復發或惡化個案，以及該等個案所涉及的患者人數和當中求診次數最多的5種罕見病為何；有否統計該等患者由抵達急症室至接受治療的最長和中位數時間為何；(二)是否知悉，醫管局醫護人員如何利用罕見病資料庫，在臨床應用層面協助診治罕見病患者，尤其是該等因病情復發或惡化而於非預約時間求診的患者；及(三)鑒於一些復發率高的罕見病(例如視神經脊髓炎)，若無適時用藥會造成不可逆轉的損傷，政府是否知悉，醫管局會否就該等罕見病成立跨專科專家小組，定期檢討治療方案及急症室處理有關病人的流程，並制訂相關臨床指引和黃金治療時間，以加快對該等病人的診治？",
"SeqNum": 81,
"HansardFileURL": "https://www.legco.gov.hk/yr2025/chinese/counmtg/floor/cm20250910-confirm-ec.pdf#nameddest=SP_MB_CHY_00081"
}