CEDD 立法會上會準備系統

{ "RundownID": 1420555, "HansardID": 8084, "MeetingDate": "2025-09-10T00:00:00", "HansardType": "Floor", "SectionID": 18, "SectionName": "議員質詢的口頭答覆 / ORAL ANSWERS TO QUESTIONS", "SpeakerID": 119, "SpeakerName": "葛珮帆 / ELIZABETH QUAT", "Speeches": "葛珮帆議員：多謝主席。聽到政府表示非常重視罕見病患者，我感到有點欣慰。我亦是第一次知道，香港現時終於有罕見病患者的數字，即共有60 000多名。剛才局長表示，應對罕見病的最困難地方在於診斷，但是，據我所知，有一種罕見病在嬰兒出生時便能作出診斷，而目前最重要的是盡快引入新藥物以便對症下藥。局長，昨天有一群患有軟骨發育不全症的小朋友及其家長與我進行會面。他們都是因為基因突變，導致軟骨無法正常轉化為硬骨，因而影響其身高、正常生長，以及引致其他併發症，令他們生活非常困難。以往未有藥物治療之前，他們只能選擇做肢體延長手術。我想局長當然很清楚知道，肢體延長手術需要敲斷腿部骨頭，放入支架，慢慢拉長，這令他們承受很大的痛苦。但是，自2021年開始已經有標靶藥可以協助他們生長，使其狀況變得接近正常。不過，治療的黃金時期是0至14或16歲，一旦錯過便沒辦法使用。這種藥物在2021年已有，我們國家已將其加入醫保範圍，並列入名錄之中。目前有45個國家亦已經將其納入國民保險和資助範圍，而台灣地區在今年5月亦已有資助。不過，香港直至目前為止仍未將這種藥物納入安全網。這對患者來說是非常痛苦，因為如果沒有這種藥物，他們要麼被迫做肢體延長手術，要麼便無法治療。所以，我們很想知道，既然政府表示如此重視罕見病患者，現在亦有藥物可以治療，可否盡快將這些新藥納入安全網，讓這些小朋友可以健康地成長，“救得一個得一個”呢？", "SeqNum": 87, "HansardFileURL": "https://www.legco.gov.hk/yr2025/chinese/counmtg/floor/cm20250910-confirm-ec.pdf#nameddest=SP_MB_EQ_00087" }